Voința unei mame. Cum s-a trasformat un diagnostic vitreg, într-o frumoasă reușită

Să fii mămică, apoi să afli că, cu timpul, lumina ochilor tăi nu te va mai ajuta să fii alături de copii, așa cum ai vrea.Ana Maria are 29 de ani și este din Sângiorz Băi, județul Bistrița.

Am întâlnit-o într-o amiază de sâmbătă de decembrie, pe când afară începea să se simtă miros de Crăciun. Tocmai se așezase la masă înconjurată de familie. Cu mișcări sigure și rapide, se îngrijea ca niciunuia să nu îi lipsească nimic. În timp ce copilașii luau prânzul, a început să depene povestea ei, cu o simplitate și un pozitivism care nu m-a lăsat nicio clipă să o vãd altfel decât ca pe o tânără hotarată să nu accepte niciun obstacol în drumul ei de a reuși în viață. 

În urmă cu 7 ani, Ana Maria a observat un disconfort vizual și s-a dus la un control de rutină în urma căruia nu a fost depistată nicio posibilă deficiență de vedere.După alți 3 ani, odată cu agravarea simptomelor, accentuate și de naștere, diagnosticul a fost clar.  Boala Stargardt (degenerescența maculară juvenilă); o boală ereditară rară care se caracterizează prin pierderea progresivă vederii şi cecitate (pierderea capacității de a citi, sau de a înțelege sensul limbajului scris)  în cele mai multe cazuri. Prognosticul este foarte variabil- de la pierdere discretă, până la pierderea completă a vederii-. Până în prezent, nu există un tratament curativ pentru boala Stargardt.  

Ana Maria s-a  mutat în Austria cu familia, a continuat analizele care au confirmat sindromul, astfel că a început să ia suplimentele recomandate de medici. Raluca  are 7 ani și  David 3 ani. Odată cu nașterea lor, principala preocupare și dorință a Anei Maria a fost creșterea și educația lor, astfel că în permanență a căutat soluții ca deficiența ei să nu fie o piedică. În urmă cu 4 luni, a aflat prin intermediul canalelor social media de existența dispozitivului OrCam MyEye și de faptul că, cu ajutorul acestuia  cea mai mare piedică, citirea, va rămâne în urmă. Așa a început drumul ei pentru obținerea dispozitivului gratuit, în cadrul programului derulat de Ministerul Muncii. 

Dacă în urmă cu ceva timp obținerea unui certificat de încadrare în grad de handicap nu părea o necesitate, acum, condiția obtinerii dispozitivului în mod gratuit a determinat-o să reia tot ceea ce însemna și obținerea, în primă fază, a acestuia.  A pornit de la Direcția Generală de Asistență Socială și Protecția Copilului  (DGASPC), de unde, îndrumată cu lista de documente, a început să pregătească dosarul:  scrisori medicale de la medici oftalmologi, ancheta socială, comisie, ca pe final să depună dosarul la DGASPC.

În câteva săptămâni, certificatul a venit prin poștă. Imediat dupa primire, Ana Maria a constatat că acesta vine la pachet cu o mulțime de beneficii: scutire de impozite la primarie, rovinetă și salubrizare gratuite, indemnizație de handicap. De asemenea, Ana Maria ne spune că se pot obtine diferite vouchere pentru bilete de transport sau pentru echipamente de ajutor. 

Odată obținut certificatul de încadrare în grad de handicap care îi îngăduie dreptul la muncă, Ana Maria a început demersul pentru obținerea OrCam MyEye, în cadrul programului Facilitarea inserției pe piața muncii a persoanelor cu dizabilități, îndrumată de echipa noastră din call center. Au urmat înregistrarea la Agenția de ocupare a Forței de muncă, obținerea recomandării de la medicul oftalmolog și apoi depunerea dosarului la DGASPC. În 4 noiembrie 2020, la aproximativ o lună după începerea demersului,  Ana Maria primește vestea că dosarul ei a fost aprobat de catre  Autoritatea Națională a persoanelor cu dizabilități, copii și adopții  (ANPD). După primirea și validarea acestuia, în 5 decembrie 2020, dispozitivul OrCam MyEye a ajuns la Ana Maria.

În nici 4 luni, Ana Maria a trecut peste toate etapele, de la obținerea certificatului de încadrare în handicap, la a obține OrCam MyEye. Am întrebat-o după 2 săptămâni ce înseamnă pentru ea OrCam.

,,Mă ajută cel mai mult la temele Ralucăi, aceasta este în clasa pregătitoare. Acesta a fost și motivul pentru care mi-am dorit cel mai mult dispozitivul, pentru că altfel trebuia mereu să cer ajutor de la cineva să îmi citească.,, 

Dincolo de educația copiilor, Ana Maria își dorește un loc de muncă, tot in comerț, apoi să urmeze și un curs de masaj.

Am întrebat-o ce sfat ar da celor care sunt în fața acestui drum.
,, Îi îndemn să iși obțină certificatul de încadrare, și apoi să facă  documentația pentru a obține gratuit OrCam MyEye,  să treacă prin toate etapele. Nu este foarte complicat, trebuie doar să parcurgă pașii ceruți. Eu nu m-am lovit de dificultăți, peste tot au vorbit frumos cu mine și m-au ajutat. Să nu se dea bătuți, lumea vorbește frumos, dacă știi cum să le explici despre ce este vorba și de ce ai nevoie, te ajută. Dacă există șansa asta, trebuie profitat de ea. E o șansă pentru oamenii din Romania care nu dispun de resurse pentru a achiziționa direct.,,

Ana Maria este imaginea clară a determinării. Nimic nu ne stă în drum atunci când ne dorim să oferim ce e mai bun copiilor. Cu OrCam MyEye, Ana Maria a făcut primii pași spre independența proprie, dezvoltarea personală și cea a copiilor ei.